關(guān)注孤獨癥:“星星的孩子”何時不“孤獨”?
孤獨癥兒童有一個美麗的名字--“星星的孩子”。因為他們就像天上的星星,孤獨地閃爍著微弱的光芒。
2007年12月,聯(lián)合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界孤獨癥日”。隨著第三個“世界孤獨癥日”的到來,孤獨癥兒童救治中面臨的成本高、受教育難、救治機構(gòu)生存難等問題,也成為社會關(guān)注的話題。
他們是“折翼凡間的天使”
從外貌上看,4歲的丹丹白凈的皮膚,大大的眼睛,是一個非常漂亮的女孩子。但是,她不會說話,嘴里只發(fā)出“咿呀”的聲音。她常常在屋子里旋轉(zhuǎn)、搖晃身體,去掀翻身邊能夠到的東西。只要有人阻攔她,她會拼命地掙扎、尖叫。
“每個孩子降臨時都像天使一樣。”丹丹母親王梅痛苦地說,“時間像一個魔法師,將殘酷的現(xiàn)實一點一點地暴露在我們眼前,小天使的翅膀折斷了。”
大概在丹丹一歲半的時候,王梅發(fā)現(xiàn),原先還咿呀學(xué)語的女兒突然不說話了,而且變得好動還有破壞傾向。更讓她心驚膽戰(zhàn)的是,她從來不知道害怕,生氣的時候,不但打人,還會使勁地咬自己。
“很多人從字面上理解以為,孤獨癥只是人際交往上有困難,其實遠非這么簡單。”在貴陽從事孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練的教師昌正碧說。孤獨癥是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙,表現(xiàn)為語言、社交、行為各個方面的全面異常,大部分患兒還伴有智力落后情況。但是這種病具有隱蔽性,很多家長都是在孩子成長過程中逐漸發(fā)現(xiàn)的,與其他各類殘疾相比,患病兒童往往難以從表面簡單識別。
貴陽市婦幼保健院“兒童心理衛(wèi)生保健專家門診”從1997年開始統(tǒng)計孤獨癥兒童的診斷數(shù)量,10年間,從最初的1例到2008年的200多例,發(fā)現(xiàn)病例的增長速度可謂驚人。專家估計,中國患孤獨癥兒童的人數(shù)為50萬至80萬,未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的則可能更多。
“愛心家園”助力孤獨癥家庭
盡管世界范圍內(nèi)孤獨癥的病因尚不明確,但經(jīng)過特殊教育訓(xùn)練是改善孤獨癥兒童發(fā)育障礙的有效途徑已經(jīng)達成共識。
“孤獨癥孩子發(fā)病都是有規(guī)律可循的,只要掌握了這種規(guī)律,并給予個性化、長期的訓(xùn)練,可以縮短他們與社會的距離。”昌正碧說。
記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn),孤獨癥兒童家庭往往要有一個家長放棄工作。由于教育訓(xùn)練的特殊性和長期性,其費用大大高于普通教育的支出。一個孤獨癥孩子帶來的巨大壓力是正常家庭難以想象的。
“每月學(xué)費1500元,我借的錢只夠支撐三個月。”33歲的譚秀梅說。半個月前,她舉債5000元,帶著患有重度孤獨癥的10歲兒子來到貴陽愛心家園兒童訓(xùn)練中心。
“每天我會陪著兒子參加各種康復(fù)訓(xùn)練,他連自己上廁所都不會,我得寸步不離地照顧他。”譚秀梅說,“我不奢望什么奇跡出現(xiàn),只想向老師們學(xué)一些教育孩子的方法,回家后好教他。”
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