第一次見(jiàn)到這小伙是在出門診的時(shí)候，小伙子29歲，已婚，并非我們本地人，獨(dú)自一人拿著CT片子來(lái)門診就診，本以為是為老人咨詢病情，可說(shuō)起病情時(shí)，他說(shuō)自己就是病人。

一個(gè)看上去硬朗、結(jié)實(shí)的年輕人，不吸煙不喝酒，也沒(méi)有什么不良嗜好。

說(shuō)起最初發(fā)病時(shí)的癥狀，他說(shuō)，自己在半年前無(wú)緣無(wú)故出現(xiàn)發(fā)憋現(xiàn)象，偶爾咳嗽，也沒(méi)有感冒和其他感染癥狀，以前也沒(méi)有呼吸系統(tǒng)疾病史，因?yàn)榘Y狀不重，也沒(méi)引起重視，后來(lái)發(fā)憋癥狀逐漸加重，尤其是夜間睡覺(jué)的時(shí)候，經(jīng)常因?yàn)榘l(fā)憋氣短突然醒來(lái)，隨后幾天，迅速出現(xiàn)頭面部、胸部水腫，小伙子意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，趕緊在妻子陪伴下來(lái)醫(yī)院就診，一個(gè)胸部CT結(jié)果出來(lái)后，妻子蒙了，醫(yī)生告訴她：肺部一側(cè)肺門占位、縱膈多發(fā)淋巴結(jié)腫大并融合成團(tuán)，壓迫了上腔靜脈，考慮肺癌轉(zhuǎn)移合并上腔靜脈綜合征。

因?yàn)樘�年輕，病情嚴(yán)重，首診醫(yī)院條件有限沒(méi)有收治，建議盡快轉(zhuǎn)診，這時(shí)小伙子發(fā)憋嚴(yán)重，面部已經(jīng)出現(xiàn)了青紫，隨時(shí)有可能出現(xiàn)生命危險(xiǎn)，妻子萬(wàn)分為難，去北京當(dāng)然是最佳選擇，可是眼下只有他們夫妻兩個(gè)，在我們本地他們也并沒(méi)有親戚朋友，孩子也沒(méi)人照料，萬(wàn)般無(wú)奈的情況下，轉(zhuǎn)診到了我們本地的一所三甲醫(yī)院腫瘤科，央求一定要收下他們。

接診大夫看完片子后也很為難，雖然沒(méi)有病理，但確診肺部惡性腫瘤無(wú)疑，而且病情兇險(xiǎn)，隨時(shí)可能面臨死亡，接診大夫反復(fù)向患者妻子告知了病情風(fēng)險(xiǎn)：不是我們不愿收治，小伙太年輕，病情危重，而且沒(méi)有把握能緩解病情，如果有條件最好還是去北京看看吧。妻子含淚表示了理解，也簽了字：即使死在醫(yī)院也絕不會(huì)埋怨醫(yī)生，只希望醫(yī)生能盡最大可能給他治療就行。

醫(yī)院收治了這名小伙子，并立即聯(lián)系放療科予以急診放療。

在吸氧、利尿、激素及其他維持治療下，接下來(lái)的幾天平穩(wěn)度過(guò)。好在放療有效，2周后患者的發(fā)憋癥狀明顯好轉(zhuǎn)，醫(yī)生聯(lián)系了CT室，冒著風(fēng)險(xiǎn)給他做了穿刺活檢。

病理結(jié)果是一個(gè)肺腺癌，并非最常引起上腔靜脈綜合征的小細(xì)胞癌。

接下來(lái)醫(yī)生在放療的同時(shí)聯(lián)合了化療，整個(gè)治療周期還算平穩(wěn)，在醫(yī)生的建議下，把穿刺病理送檢了一個(gè)基因檢測(cè)。

......

3個(gè)月過(guò)去了，復(fù)查結(jié)果提示肺部及縱膈部位的病灶不再縮小，提示腫瘤在治療中耐藥，腫瘤惡性程度高，病情隨時(shí)有可能出現(xiàn)進(jìn)展。醫(yī)生不安，家屬焦躁。

好在這時(shí)基因檢測(cè)結(jié)果回來(lái)了，意外發(fā)現(xiàn)一個(gè)罕見(jiàn)基因突變：ALK基因突變�？吹竭@個(gè)結(jié)果醫(yī)生很興奮，家屬很茫然。

在人類的肺癌患者中，有85%的肺癌為非小細(xì)胞肺癌，在非小細(xì)胞肺癌中，有著極小的一部分存在罕見(jiàn)基因突變，其中ALK基因突變就屬于這罕見(jiàn)基因突變的一種，約占所有非小細(xì)胞肺癌的3-5%，盡管這種少見(jiàn)基因突變的比例很低，但由于肺癌患者的整體基數(shù)巨大，所以我國(guó)每年仍有接近35000例肺癌患者被發(fā)現(xiàn)存在ALK的突變。

針對(duì)這種基因突變的靶點(diǎn)，美國(guó)FDA于2011批準(zhǔn)上市一種靶向藥物克唑替尼，效果良好，與化療相比，靶向藥物具有副作用小、效果好的巨大優(yōu)勢(shì)。該藥于2013年在中國(guó)國(guó)內(nèi)獲批上市，被列為晚期具有ALK基因突變肺癌患者的一線治療。目前針對(duì)ALK基因突變的二代靶向藥物色瑞替尼、阿來(lái)替尼也相繼上市，三代藥物L(fēng)oratinib也正處于研發(fā)階段。

雖然價(jià)格昂貴，但小伙子還是輾轉(zhuǎn)買到了克唑替尼，并停止化療開(kāi)始服用，1個(gè)月后復(fù)查發(fā)現(xiàn)腫瘤明顯縮小，3個(gè)月后再次復(fù)查提示腫瘤病灶基本消失。

目前小伙已經(jīng)服用了9個(gè)月，這次來(lái)我院是再次復(fù)查的，因?yàn)閮r(jià)格昂貴，沒(méi)有辦法，小伙目前口服的藥物是盜版藥物。

復(fù)查CT結(jié)果回來(lái)還算不錯(cuò)，沒(méi)有看到腫瘤進(jìn)展的跡象，小伙子雖然高興，但也憂心忡忡，不知道哪天會(huì)出現(xiàn)腫瘤耐藥，病情進(jìn)展。

同其他靶向藥物一樣，ALK靶向藥物同樣存在腫瘤耐藥，臨床研究表明，服用克唑替尼的無(wú)進(jìn)展生存期大約為11個(gè)月，也就是說(shuō)，多數(shù)患者在服用11個(gè)月左右時(shí)開(kāi)始出現(xiàn)腫瘤耐藥，不再對(duì)此藥敏感，這種情況下就需要換藥或者是換其他治療方法了。目前上市的二代ALK抑制劑色瑞替尼，經(jīng)臨床研究證實(shí)，對(duì)克唑替尼耐藥后服用治療效果良好，能夠把無(wú)進(jìn)展生存期再延長(zhǎng)7個(gè)月，也就是說(shuō)，克唑替尼耐藥后服用二代ALK抑制劑色瑞替尼有效，控制病情穩(wěn)定能夠達(dá)到7個(gè)月左右。對(duì)于二代ALK抑制劑耐藥后怎么辦，目前三代ALK抑制劑已經(jīng)在開(kāi)展了三期臨床試驗(yàn)，2016年的ASCO大會(huì)(美國(guó)臨床腫瘤學(xué)大會(huì))上也對(duì)初步的試驗(yàn)結(jié)果予以了報(bào)告。

關(guān)于治療前景，我也和小伙子說(shuō)了很多，雖然患病很無(wú)奈，可是所患肺癌的分型卻是有著不錯(cuò)的治療藥物，這也算是不幸中的萬(wàn)幸，而且有些患者在經(jīng)歷了一代、二代治療或者化療后，部分患者又重新恢復(fù)了對(duì)一代藥物的敏感性，這在臨床當(dāng)中也偶有發(fā)生。

看小伙子憂心忡忡，走的時(shí)候再次開(kāi)導(dǎo)了他幾句：其實(shí)，目前的腫瘤醫(yī)學(xué)已經(jīng)是日新月異，呈現(xiàn)了一個(gè)爆發(fā)式的發(fā)展，每年都有大量的新藥研發(fā)上市，僅僅說(shuō)這近10年的時(shí)間，腫瘤的治療就發(fā)生了天翻地覆的變化，很多以前聞所未聞的治療方法和治療藥物，都在一夜之間陸續(xù)的蹦出，令人眼花繚亂。所以，不管到什么時(shí)候都要面對(duì)現(xiàn)實(shí)，雖然我們不期望短期內(nèi)能攻克腫瘤，但是隨著治療技術(shù)和治療方法的增多，長(zhǎng)期維持并不是一件不現(xiàn)實(shí)的事情。

一番話后，小伙子眼里有了一點(diǎn)神采，在要求添加了微信并反復(fù)表示感謝后走了出去。

小伙走后，忽然發(fā)現(xiàn)凳子旁邊的地上遺落了一張三口之家的照片，撿起來(lái)，上面三個(gè)幸福的笑臉在陽(yáng)光背景下異常燦爛。